O 2021 se encerra com sabor de conquista. Concluir o Ensino Fundamental não significa apenas um passo rumo ao Ensino Médio. Para Wendryo Machado da Silva vai além. Bem além. Na infância, não raro, era de leitos hospitalares ou em repouso, em casa, que tentava acompanhar as lições escolares enquanto aguardava o transplante de medula óssea. Ao completar 18 anos, o adolescente volta a conversar com o Diário Popular. O guri, que se transformou em símbolo da campanha Corrente Pela Vida, hoje vive fora de Pelotas. E é lá, em São Francisco de Paula - na Serra gaúcha - que ele começa a se dedicar a duas artes: pintura e gastronomia.

Em 2019, realizou os primeiros cursos gastronômicos, na capital do Estado. As aulas não reforçaram apenas o sonho de ser chef, mas confirmaram o gosto especial pelo preparo de massas e pizzas. Foi um interesse despertado ainda na infância, quando acompanhava a mãe Daiane Machado na Feira Livre e aproveitava para perguntar curiosidades aos agricultores sobre possíveis ingredientes que, agora, utiliza nas receitas.

O jeitão tímido, de poucas palavras, permanece. Mas o adolescente extravasa criatividade nos quadros que começou a pintar durante a pandemia. Portador da anemia de Fanconi, que baixa a imunidade, Wendryo precisou manter distanciamento social rigoroso. Foi quando abriu espaço para pintura e, aos poucos, começaram a surgir as criações abstratas em tinta acrílica.

"É o momento de desfrute", resume a mãe. "Ao invés de lutar para sobreviver, decidimos 'só viver'", reforça. Hoje, a família mantém contato com o Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, em Curitiba - referência nacional no tratamento da doença rara -, mas a velha rotina de consultas tem sido substituída pelo monitoramento através de coletas sanguíneas. Mas difícil manter o coração 100% tranquilo. A anemia de Fanconi provoca predisposição ao câncer. Portanto, a necessidade de um novo transplante, no futuro, não está descartada; preocupa-se Daiane.

Mudança na idade para doador voluntário de medula gera indignação

Desde junho de 2021, o Ministério da Saúde estabeleceu os 35 anos como idade limite para cadastrar-se como doador voluntário de medula óssea. A faixa etária para realizar a doação, entretanto, permanece a mesma: 60 anos. A alteração provoca indignação. "É um retrocesso revoltante. É inaceitável que se fique calado", afirma Daiane.

E fala com a experiência de quem aguardou por longos cinco anos sem a notícia de que o doador havia sido encontrado. Diante dos episódios de hemorragia - com a queda nas plaquetas - que rompiam até as madrugadas de descanso do pequeno Wendryo, a equipe médica optou pelo transplante ainda que a compatibilidade entre mãe e filho não tivesse os níveis ideais. E o procedimento realizado naquele 19 de julho de 2013 deu resultado. "Eu só queria a vida do meu filho", enfatiza. "Por isso, essa notícia da limitação de idade me machucou demais".

A gestora pública já cogita reunir lideranças para tentar derrubar a portaria federal 685. E a necessidade de mobilização não a assusta. Em 2009, aos 23 anos, Daiane percorreu diferentes pontos de Pelotas e, em uma semana, reuniu 1.753 nomes em um abaixo-assinado que se converteu em lei para instituir o 14 de dezembro como Dia Municipal do Doador Voluntário de Medula Óssea.

A vergonha de falar em público também acabou superada. A jovem passou a integrar os Conselhos Municipais da Saúde e da Pessoa com Deficiência. Virou representante do Rio Grande do Sul na Associação Brasileira dos Pais de Fanconi. Transformou-se em porta-voz de uma luta que é coletiva. Ou deveria ser.

História poderá se transformar em livro

O exemplo é de luta. De obstinação. E também de reconhecimento pelas muitas pessoas que cruzaram o caminho com informações e acolhimento. Ao conversarem com o Diário Popular, em chamada de vídeo, por mais de uma hora, Daiane e Wendryo falaram com entusiasmo na vida nova. A ideia é que luta e vitória possam estampar páginas de um livro e ajudar a sensibilizar a comunidade sobre a importância da doação.

"Hoje não me sinto pequena diante de mais nada. Tô preparada", reforça a mãe. Ao se referir à rotina de hoje como "milagre real", Daiane lança a provocação para que cidadãos e cidadãs espalhem vida em vida. "Não é destino. São as nossas escolhas", sustenta. E, antes de despedir-se do DP, deixou mais uma indagação: Como você quer ser lembrado? Seja um elo na vida de alguém".

Saiba mais (*) 

* Para se tornar um doador de medula óssea é necessário:
- Ter entre 18 e 35 anos de idade
- Estar em bom estado geral de saúde
- Não ter doença infecciosa ou incapacitante
- Não apresentar câncer, doenças do sangue ou do sistema imunológico
- Algumas complicações de saúde não são impeditivas para doação, sendo analisado caso a caso

* A importância de ser um doador:
O transplante de medula óssea pode beneficiar o tratamento de cerca de 80 doenças em diferentes estágios e faixas etárias.
Além disso, o doador ideal (irmão compatível) só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras - para 75% dos pacientes é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros de doadores voluntários, bancos públicos de sangue de cordão umbilical ou familiares parcialmente compatíveis (haploidênticos).

* Por que a partir de agora só podem ser cadastrados voluntários até os 35 anos?
Está na portaria federal 685: a alteração no limite de idade para cadastro de doadores levou em consideração critérios técnicos e estudos científicos que indicam que doadores mais jovens melhoram os resultados do transplante com doador não-aparentado. Assim, a chance de doadores acima de 35 anos serem selecionados para transplante é muito inferior a de doadores mais jovens. Por este motivo, nos últimos anos, diversos registros internacionais alteraram suas regras de cadastro reduzindo a idade limite de doadores voluntários.
As doações, entretanto, podem ser realizadas até os 60 anos.

* Número de doadores liberados para busca no país: 5.415.258
- Centro-Oeste: 525.850
- Nordeste: 981.251
- Norte: 376.634
- Sudeste: 2.398.747
- Sul: 1.132.776

* Número de pacientes em busca de doador não aparentado (média): 650

(*) Fonte: Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome)

Vá ao Hemopel! 

* É simples:
- Apresente carteira de identidade
- Assine um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e preencha uma ficha com informações pessoais
- Retire uma pequena quantidade de sangue (10 ml)

* Qual o próximo passo?
- Seu sangue será analisado por exame de histocompatibilidade (HLA), um teste de laboratório para identificar suas características genéticas que vão ser cruzadas com os dados de pacientes que necessitam de transplantes para determinar a compatibilidade.
- Os seus dados pessoais e o tipo de HLA serão incluídos no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome).
- Quando houver um paciente com possível compatibilidade, você será consultado para decidir quanto à doação. Por este motivo, é necessário manter os dados sempre atualizados.

Atenção: "É bastante importante que esses possíveis doadores tenham certeza e consciência da importância deste ato antes de realizar o seu cadastro porque, realmente, se há a possibilidade de compatibilidade é provável que só ele seja compatível e possa salvar uma vida", enfatiza a coordenadora do Hemocentro Regional de Pelotas, a assistente social Gisele Pinto. E lembra de situações em que as pessoas agem por impulso, motivadas por uma campanha em especial, e tempos depois, quando acionadas, já não se disponibilizam a realizar a doação.
O Hemopel, que tem abrangência regional, já contribuiu com cerca de 28 mil cadastros.

Detalhe: a medula óssea do doador se recompõe apenas 15 dias após o procedimento

Dia e horário de atendimento: De segunda a sexta-feira, das 8h às 17h30min
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