A corrente de apoio ao pequeno Diogo Schroder Zarnot, de um ano e dez meses, cresce. A cada semana, novos parceiros engajam-se à campanha para o canguçuense poder dar início ao tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e progressiva. Nesta segunda-feira, mais uma grande ação - desta vez puxada pela Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) - será realizada: oito artistas da região juntaram-se, abriram mão dos cachês e sobem ao palco em grande noite nativista. Toda a renda será revertida à compra da única medicação capaz de conter a evolução da AME.

E não falta pouco. A família ainda precisa arrecadar em torno de R$ 750 mil para ter a chance de adquirir as primeiras quatro ampolas de Spinraza. E não estão em jogo apenas os primeiros dois meses de acesso ao remédio importado. Poder comprá-lo significa investir em qualidade de vida ao belo Diogo, que brinca, ri e arrisca palavras em pomerano sem a mínima ideia da gravidade do diagnóstico confirmado em 3 de abril.
"Temos pressa", reforça a mãe Darlene Schroder Zarnot, 42. "O quanto antes pudermos iniciar o tratamento, mais chance temos de controlar a doença." E diante de olhos marejados, logo, entende-se o porquê: hoje a AME afeta o movimento das pernas do caçula, que faz sessões de fisioterapia para mantê-las estimuladas e, quem sabe, um dia poder largar-se aos primeiros passos. O maior risco, entretanto, é a atrofia atingir o sistema respiratório, que também depende de funcionamento muscular.

DISTRIBUIÇÃO DE REMÉDIO PELO SUS NÃO CONTEMPLA
O CASO DE DIOGO

Em até seis meses, o medicamento Spinraza passará a ser distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas apenas os pacientes com AME do tipo 1 - e que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanente - serão contemplados. O anúncio feito pelo Ministério da Saúde, em final de abril, foi extremamente celebrado e encarado como questão de sobrevivência.
Quem tem a doença, mas dos tipos 2 (como o Diogo) e 3, ainda precisará aguardar. A União se comprometeu em investir no chamado compartilhamento de risco; um modelo de compra que depende de negociações com o laboratório, pesquisa e acompanhamento dos pacientes para confirmar a eficácia do tratamento. Não há, entretanto, qualquer prazo definido para essas crianças e jovens também terem acesso público ao remédio.
O Spinraza é a primeira e, até agora, a única terapia medicamentosa disponível para tratar a Atrofia Muscular Espinhal; a maior causa genética de morte dos pequenos de até dois anos de idade.

SEGUE A BUSCA PELA JUSTIÇA

Enquanto luta para arrecadar recursos, a família Zarnot também aguarda por decisão da Justiça, para tentar agilizar o começo do tratamento, previsto para a vida toda. Devido à complexidade do caso, um dos médicos peritos apontados para conceder laudo ao processo, que tramita via Defensoria Pública da União, chegou a declinar da indicação.
Mais uma vez, portanto, a contagem é contra o tempo. E todos, familiares e amigos, têm disposição para correr. Em especial, o mano Erick, de dez anos de idade, sempre pronto para brincadeiras e cuidados com o simpático Diogo; o pequeno que encanta a todos ao jogar beijos a cada despedida.

Ame o Diogo e prestigie o show!
Quem sobe ao palco: Luiz Marenco, Cristiano Quevedo, Jari Terres, Fabiano Bacchieri, Leonel Gomez e a dupla César Oliveira e Rogério Melo. A apresentação ficará a cargo de Xirú Antunes.

Quando - Segunda-feira, às 19h, em Canguçu

Local - Ginásio Municipal Conrado Ernani Bento

Contribuição - R$ 25,00 (geral) e R$ 50,00 (cadeira)

Pontos de vendas
Correaria Dima - Pelotas
Rádio Nativa - Piratini
Comércio de Bebidas de Jader Linhares - Santana da Boa Vista
Lavanderia Lave Mais
Postos Fitazul
Casa do Gaúcho

(*) O evento é realizado pela OAB Subseção de Canguçu, com o apoio da Caixa de Assistência aos Advogados, do Rotary Club e da prefeitura.

Doe também:
Todos por Diogo!

Caixa Econômica Federal
Agência: 0462
Conta Poupança: 013.94.334-1
CPF: 054.791.620-55
Diogo Schroder Zarnot

Banco do Brasil
Agência: 0617-3
Variação: 51
Conta Poupança: 17.481-5
CPF: 767.495.410-20
Darlene Schroder Zarnot

Banrisul
Agência: 0167
Conta Poupança: 39.066.720.0-6
CPF: 054.791.620-55
Diogo Schroder Zarnot

* WhatsApp: (53) 98431-2380
e 98416-0019
* Siga no Instagram: @ameodiogo