"Eu não quero perder meu filho por burocracia ou por negligência." É assim que fala Rosimeri Amaral, 34 anos, mãe do menino deficiente Thierre Kainã, sobre as dificuldades para o tratamento do filho. Um vídeo postado nesta quinta-feira (17) ganhou repercussão nas redes sociais e mostra Rosimeri em frente à Unidade Básica de Saúde (UBS) Laranjal indignada pela burocracia enfrentada para conseguir fraldas para o filho.

Thierre tem 12 anos e, após ter meningite, teve seu quadro agravado com hidrocefalia e epilepsia. Diariamente, ele precisa de uma média de oito a nove medicações, além de fraldas e alimentação por sonda. Os cuidados são constantes. Na tarde desta quinta, Rosimeri foi chamada na UBS para buscar a receita. Na camiseta que vestia, a mensagem: "a prioridade não é um favor, é um direito."

Ajuda da justiça
Para acessar o tratamento, é recorrente buscar o auxílio do Ministério Público do Rio Grande do Sul (MP-RS) ou através de ações judiciais movidas via Defensoria Pública. "Neste mês preciso renovar o laudo das fraldas, no próximo preciso renovar o da sonda. Ele vai precisar usar tanto a fralda quanto a sonda pelo resto da vida. Precisa renovar a cada três, a cada seis meses?", questiona a mãe, que dedica sua vida a cuidar de Thierre. 

As dificuldades são a regra do dia a dia. Como é sozinha, em toda e qualquer saída de casa é preciso levá-lo consigo. Para ir na Farmácia Municipal, para ir no postinho de saúde. Quando falta algum medicamento ou material no poder público, Rosimeri precisa ir em três locais diferentes, fazer orçamentos e buscar por intermédio da justiça. Para chegar ao judiciário, toda vez também é necessário um novo laudo médico atualizando a situação de Thierre.

Ao todo, são mais de seis processos judiciais que garantem um tratamento básico para Thierre. Através da justiça, o Estado é obrigado a fornecer a dieta. A família sobrevive através da Lei Orgânica de Assistência Social (Loas), que concede o benefício de um salário mínimo para a família.

Pedido é por empatia
A luta de Rosimeri vai além do tratamento do filho. Ela luta por vagas para deficientes em estacionamentos, busca que supermercados tenham carrinhos adaptados para deficientes, parque com brinquedos acessíveis e busca acessibilidade em espaços públicos. "Eu não posso levar meu filho num parquinho aqui na praia, eu não posso levar ele no Trapiche - a gente não tem vida social", desabafa a mãe.

O que ela pede é empatia. Dos órgãos públicos, dos legisladores, para que compreendam a dificuldade enfrentada por mães que estão nessa situação. De quem gere o setor público: que haja sensibilidade com a situação dessas famílias.

"Não existe política pública de saúde mental para quem cuida. A gente sofre junto, a gente adoece junto", conta. Na Farmácia Municipal também não há um guichê que atenda públicos prioritários.

A sua terapia e forma de sair um pouco dos problemas são as plantas suculentas dispostas no jardim da casa onde moram, no Pontal da Barra, Laranjal. "É onde eu consigo me desligar um pouco, me acalmar. Uma vez eu decidi: para cada problema que eu passar, compro uma flor", lembra. Hoje são mais de cem vasinhos de flores.

O que diz a Coordenadoria Regional da Saúde
A coordenadora regional, Caroline Hoffmann, diz acompanhar o caso. Ela concorda que "seria muito mais fácil, para o Estado e para o paciente, que não houvesse essa burocratização toda". Os processos judiciais existem, diz, pelo fato de os itens buscados pelo paciente não estarem na lista de materiais e medicamentos disponibilizados pelo SUS no Estado. A inclusão desses materiais na lista, o que poderia agilizar processos, ainda não tem previsão de acontecer.

O que diz a Secretaria Municipal de Saúde
Através de nota, a pasta atribuiu as dificuldades enfrentadas por Rosimeri ao fato de ela ter assinado, em 2017, um termo para não receber em sua casa a equipe da Estratégia de Saúde da Família (ESF). "A atuação da ESF facilitaria o acesso dela a essas questões", informou. A SMS também comunicou que a atualização de laudos e as receitas a cada seis meses são normas da Secretaria Estadual de Saúde (SES). 

Confira o vídeo publicado nesta quinta-feira: